FAQs: 10 Fragen und Antworten

Grundlegende Informationen zum Thema Demenz

1. Was versteht man unter Demenz?

2. Woran erkennt man die Alzheimer-Krankheit?

3.  Wie erleben die Patienten ihre Erkrankung?

4. Was geschieht im Gehirn?

5. Welche Ursachen und Risikofaktoren sind bekannt?

6. Wann und wie lässt sich die Alzheimer-Krankheit diagnostizieren?

7. An welche Entscheidungen und Vorsorgemaßnahmen sollte nach der Diagnosestellung gedacht werden?

8. Welche therapeutischen Möglichkeiten gibt es?

9. Was sollte man im Umgang mit Demenzkranken beachten?

10. Haben Alzheimer-Kranke einen Anspruch auf Leistungen der Pflegeversicherung?

1.  Was versteht man unter Demenz?
Demenzerkrankungen gehören zu den häufigsten Gesundheitsproblemen des Alters. Man versteht darunter Störungen geistig-seelischer Leistungen des Gedächtnisses, des Denk- und Orientierungsvermögens sowie der Sprache. Aufgrund dieser Störungen wird die Bewältigung des Alltags erschwert. Die jeweilige Symptomatik ist abhängig von den zugrunde liegenden Krankheitsprozessen.

Demenz („de-mens“) bedeutet wörtlich übersetzt „Fehlen des Geistes“. Demenzen sind kein neues Phänomen. Der Begriff wurde schon 40 n. Chr. von dem römischen Enzyklopädisten Celsus geprägt. Die vielleicht berühmtesten Sätze der Psychiatriegeschichte zur Demenz stammen aus dem 19. Jahrhundert von dem französischen Arzt Jeanne Etienne Dominique Esquirol: „Der Demente ist der Güter beraubt, deren er sich sonst erfreute, er ist ein Armer, der früher reich war.“
Aber erst 1906, also vor 100 Jahren, gelang dem Münchener Nervenarzt Alois Alzheimer mit neuen darstellenden Methoden der Nachweis von Veränderungen im Gehirn (Plaques und Neurofibrillenbündel), die er als Ursache der von ihm so genannten „Krankheit des Vergessens“ erkannte. Seitdem heißt die häufigste aller Demenzerkrankungen Morbus Alzheimer, die Alzheimer Krankheit. Rund 70% aller Demenzen werden durch die Alzheimer-Krankheit hervorgerufen. Darum hat sich im allgemeinen Sprachgebrauch „Alzheimer“ nahezu zum Synonym für Demenz überhaupt entwickelt.

Seltener sind folgende Formen der Demenz:

Die vaskuläre Demenz
Vaskuläre Demenzen treten in Folge von Durchblutungsstörungen des Gehirns auf. Dafür sind Erkrankungen der kleineren oder der größeren Hirngefäße verantwortlich, die zu kleineren Hirninfarkten bis hin zu Schlaganfällen führen. Sind die kleineren Blutgefäße betroffen, so beginnen die Symptome oft schleichend. Im Vordergrund stehen oft nicht die Gedächtnisstörungen, sondern eine Verlangsamung im Denken und eine Einschränkung der Aufmerksamkeit. Bei Verschlüssen der größeren Blutgefäße gehen die Symptome oft in zeitlichem Zusammenhang mit einem Schlaganfall einher. Die Patienten zeigen ausgeprägte körperliche Symptome wie Lähmungen, Empfindungsstörungen, Sprach- und Sehstörungen.

Risikofaktoren für vaskuläre Demenzen sind insbesondere Bluthochdruck, Zuckerkrankheit (Diabetes), das Rauchen und häufig auch Übergewicht. Da diese Faktoren gut zu beeinflussen sind, könnte durch eine gezielte Prävention das Auftreten vaskulärer Demenzen stark vermindert werden.

Die frontotemporale Demenz (Pick-Krankheit)
Die Frontotemporale Demenz (FTD) ist eine eher seltene Form der Demenz, die durch einen Nervenzelluntergang in den Stirn- und Schläfenlappen des Gehirns verursacht wird. Der Prager Arzt und Pathologe Arnold Pick beschrieb 1892 erstmals einen Patienten mit dieser Erkrankung. Pick-Erkrankungen treten durchschnittlich zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr auf und machen nur rund 3–9 % aller Demenzerkrankungen aus.

Über Ursachen oder Risikofaktoren liegen bislang noch keine Erkenntnisse vor. Im Vordergrund der Symptomatik stehen Veränderungen der Persönlichkeit, des Verhaltens und der Sprache. Gedächtnisprobleme sind im Vergleich zu Alzheimer eher weniger stark ausgeprägt. Eine ursächliche Behandlung ist derzeit nicht möglich.

Lewy-Körper-Krankheit
Lewy-Körper sind kleine kugelförmige Einschlüsse in Nervenzellen, die aus alpha-Synuklein bestehen. Sie wurden von Friedrich Lewy entdeckt, der ein Mitarbeiter von Alois Alzheimer war. Bei der Parkinson-Krankheit kommen Lewy- Körper in bestimmten Kerngebieten des Hirnstamms vor, bei der Lewy-Körper-Krankheit findet man sie auch in der Hirnrinde.

Die Lewy-Körper-Krankheit beginnt in der Regel später als die Alzheimer Krankheit, das klinische Bild und der Verlauf sind ähnlich. Unterscheidungsmerkmale sind ausgeprägte optische Sinnestäuschungen, rasch und stark schwankende Aufmerksamkeit, leichtgradige Parkinson-Symptome und Unverträglichkeit von Neuroleptika.

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2.  Woran erkennt man die Alzheimer-Krankheit?

Das Erscheinungsbild der Alzheimer-Krankheit ändert sich während ihres Verlaufs. Es unterscheidet sich auch zwischen einzelnen Patienten. Dennoch gibt es charakteristische Kennzeichen. Man unterscheidet drei Stadien:

Frühes Stadium
Im Vordergrund stehen Störungen des Kurzzeitgedächtnisses: z.B. Fragen wiederholen sich, Verabredungen werden vergessen, der Herd bleibt eingeschaltet. Zugleich bestehen Schwierigkeiten des Denkens. Anspruchsvolle Tätigkeiten können nicht mehr ausgeübt werden. Das Nachlassen der Leistungsfähigkeit wird unter beruflichen Anforderungen früher bemerkbar als in häuslicher Umgebung. Bei den meisten Patienten verliert die Sprache an Präzision. Die Wortfindung ist erschwert, der Informationsgehalt der Mitteilungen nimmt ab. Störungen der Wahrnehmung räumlicher Verhältnisse äußern sich in Unsicherheiten beim Autofahren, beim Anziehen oder bei handwerklichen Arbeiten. Das Orientierungsvermögen in ungewohnter Umgebung ist erschwert.

Mittleres Stadium
Allmählich erreichen die Einschränkungen des Gedächtnisses und des Denkvermögens einen Grad, der die Patienten von fremder Hilfe abhängig werden lässt. Auch in vertrauter Umgebung fällt das Zurechtfinden schwer. Unterstützung wird nötig im Bad, beim Aufsuchen der Toilette, beim An- und Auskleiden und bei den Mahlzeiten. Die Sprache wird einsilbiger und inhaltsarm. Zunehmend verblasst die Erinnerung an frühere Ereignisse, sogar an die eigene Lebensgeschichte. Häufige Begleitsymptome sind wahnhafte Befürchtungen, ziellose Unruhe, Störungen des Tag-Nacht-Rhythmus, verminderte Beherrschung von Gefühlsreaktionen und Harninkontinenz.

Spätes Stadium
Bei allen Verrichtungen des täglichen Lebens ist nun Hilfe nötig. Der sprachliche Ausdruck beschränkt sich auf wenige Wörter. Die Fähigkeit, Gefühle wahrzunehmen und zu äußern ist dagegen weitgehend erhalten. Erst jetzt treten ausgeprägte körperliche Symptome auf, wie Gangunsicherheiten, Krampfanfälle, Schluckstörungen und ein zunehmender Verlust der Kontrolle über die Blasen- und Darmfunktion. Die Patienten werden anfälliger für Infektionen. Es kann zu gefährlichen Stürzen kommen. Die häufigste Todesursache ist eine Lungenentzündung.

Die mittlere Krankheitsdauer, vom Auftreten erster Symptome an gerechnet, beträgt pro Stadium ca. drei Jahre, also ungefähr neun Jahre. Im Einzelfall kann die Alzheimer-Krankheit rascher, aber auch erheblich langsamer verlaufen.

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3.   Wie erleben die Patienten ihre Erkrankung?

Die Wahrnehmung der eigenen Einschränkungen ist am Beginn der Alzheimer-Krankheit sehr klar. Die Patienten reagieren darauf unter anderem mit tiefer Verunsicherung, Ängsten oder Niedergeschlagenheit. Es kann auch zu unkontrollierten Wutausbrüchen kommen. Verständlicherweise versuchen die Patienten, ihre Einschränkungen durch Gebrauch von Ausreden oder das Vermeiden überfordernder Situationen zu überspielen. Der Verlust der Eigenständigkeit und Handlungsfähigkeit wird oft noch schmerzlicher empfunden als die Störungen des Gedächtnisses. Im Kontakt zu nahen Bezugspersonen kann es zu Konflikten und Streit kommen, da den Beteiligten die Hintergründe der Veränderungen noch unklar sind.

Mit zunehmenden Einschränkungen von Merkfähigkeit, Erinnerung und Denkvermögen verblasst auch die Wahrnehmung des eigenen Krankseins. In Augenblicken des Versagens kann sie aber plötzlich wieder wachgerufen werden. Manchen Patienten geht der Bezug zur Gegenwart völlig verloren. Sie suchen nach ihren verstorbenen Eltern oder nach einem Zuhause, das es längst nicht mehr gibt. Dadurch geraten sie in einen Dauerkonflikt mit ihren Bezugspersonen, den sie nicht durch die Korrektur der eigenen Sichtweise auflösen können. Er vertieft das Gefühl, unverstanden und abgelehnt zu sein.

Häufig erleben sich demenzkranke Menschen jedoch leistungsfähiger und jünger als sie tatsächlich sind. Der gleichaltrige Lebenspartner wird dann nicht mehr erkannt und abgelehnt, die pflegende Tochter als "Mutter" angesprochen. Solche Reaktionen sind nachvollziehbar, wenn man die Erlebenswelt der Demenzkranken als eigene, eben als ihre Wirklichkeit anerkennt.

Im Spätstadium der Alzheimer-Krankheit können die Patienten meist nicht mehr verstehen, was um sie herum vorgeht. Ansprechbar bleibt aber die Erlebensschicht der Gefühle: z.B. für eine zarte Berührung und für den warmen Klang einer Stimme.

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4.  Was geschieht im Gehirn?

Den Symptomen der Alzheimer-Krankheit liegt ein Untergang von Nervenzellen und Nervenzellkontakten zugrunde. Der Verlust von Nervenzellen tritt nicht nur in der Hirnrinde auf, sondern auch in tiefer liegenden Hirnstrukturen. Durch den Untergang der Nervenzellen werden auch die der Informationsweiterleitung und - verarbeitung dienenden Übertragungsstellen zwischen den Nervenzellen zerstört.

Das Typische der Alzheimer-Krankheit besteht darin, dass das Absterben von Nervenzellen mit der Bildung charakteristischer pathologischer Eiweiß-Ablagerungen einhergeht, den Plaques. Sie bilden sich außerhalb der Nervenzellen. Innerhalb der Nervenzellen kommt es zu einem zweiten Prozeß, der Bildung von abnorm veränderten Eiweißbruchstücken, die sich in Form von Fäserchen ablagern. Dabei handelt es sich um die von Alois Alzheimer bereits beschriebenen Neurofibrillenbündel. Infolge des Absterbens von Nervenzellen in tieferen Hirnstrukturen kommt es weiterhin zu einem Mangel an Signalüberträgerstoffen, dem Acethylcholin.

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5.  Welche Ursachen und Risikofaktoren sind bekannt?

Die Ursachen der Alzheimer-Krankheit sind erst teilweise bekannt. In den meisten Fällen wirken mehrere Faktoren zusammen. Dazu gehören Alterungsvorgänge und Vorschädigungen des Gehirns. Auch Erbfaktoren können eine Rolle spielen. Das Lebensalter ist der wichtigste Risikofaktor.

Über den Einfluss belastender Lebensereignisse (Stress) oder Umweltgifte liegen keine gesicherten Erkenntnisse vor. In einigen wenigen Familien werden Veränderungen des Erbgutes weitergegeben, die allein ausreichen, die Alzheimer-Krankheit hervorzurufen.

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6.  Wann und wie lässt sich die Alzheimer-Krankheit diagnostizieren?

Nach wie vor ist es nicht ganz einfach, die Alzheimer- Krankheit frühzeitig zu diagnostizieren. Die wichtigsten Warnzeichen sind deutliche Veränderungen im Alltagsverhalten, die auch nahestehenden Bezugspersonen auffallen. Der Arzt kann heute jedoch mit einfachen Testverfahren und Untersuchungsmethoden eine relativ sichere Diagnose stellen. Sie ist in über 80% der Fälle zutreffend. Eine sorgfältige Diagnose umfasst eine körperliche und psychiatrische Untersuchung, psychologische Tests, Laboruntersuchungen und bildgebende Verfahren (z.B. Computer-Tomographie).

Besonders wichtig ist das Gespräch mit dem Betroffenen und seinen Angehörigen. Diagnostische Untersuchungen werden von erfahrenen Ärzten und Psychologen durchgeführt, ferner in Gedächtnissprechstunden ("Memory Kliniken") von Krankenhäusern.

Die Diagnose ist wichtig, um Klarheit über den Hintergrund dieser Veränderungen zu erhalten. Störungen des Gedächtnisses und des Denkvermögens können verschiedene, auch behandelbare Ursachen haben, z.B. eine Depression, Schilddrüsenunterfunktion oder Wirkungen bestimmter Medikamente. Da es inzwischen Fortschritte bei der Behandlung verschiedener Demenzerkrankungen gibt, ist es wichtig zu differenzieren.

Bei einer Alzheimer-Krankheit bestehen andere Behandlungsmöglichkeiten als bei Hirnleistungsstörungen, die durch eine Mangeldurchblutung hervorgerufen werden. Patienten im leichtgradigen Krankheitsstadium brauchen eine andere Behandlung als Patienten im mittleren oder fortgeschrittenen Stadium. Schließlich ist die medizinische Diagnose die Voraussetzung dafür, dass der Patient und seine Familie die Zukunft planen und zu gegebener Zeit die notwendigen Entscheidungen treffen können.

Immer wieder wird gefragt, ob Patienten die Diagnose mitgeteilt werden solle. Grundsätzlich hat ein Patient Anspruch darauf, über seine Diagnose aufgeklärt zu werden. Ebenso hat er aber das Recht, die Diagnose nicht mitgeteilt zu bekommen. Im Gespräch mit dem Arzt muss daher individuell geklärt werden, was und wie viel der Patient über seine Krankheit wissen möchte. Fast immer ist es zweckmäßig, die Angehörigen in die Aufklärung mit einzubeziehen. Dies sollte im Einverständnis mit dem Patienten geschehen. Bei Patienten, die nicht in der Lage sind, ein Aufklärungsgespräch zu verstehen und sich ein Urteil über Therapiemöglichkeiten zu bilden, kann die ärztliche Behandlung nur auf der Grundlage einer gesetzlichen Betreuung erfolgen.

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7.  An welche Entscheidungen und Vorsorgemaßnahmen sollte nach der  Diagnosestellung gedacht werden?

Sobald die Diagnose feststeht, sollte der Patient die Möglichkeit nutzen, noch selbst über seine Zukunft zu bestimmen. So können Willenserklärungen, Vollmachten und Vorausverfügungen verfasst werden, die gewünschte oder nicht gewünschte ärztliche Maßnahmen, eine nötig werdende Pflege und Betreuung oder die Verwaltung von Vermögen betreffen.

Tritt die Erkrankung frühzeitig auf, so muss über eine Beendigung der Berufstätigkeit nachgedacht werden, da diese meist eine Überforderung und zusätzliche Belastung für den Patienten darstellt. Auch das verantwortliche Führen eines Fahrzeuges ist infolge der Erkrankung nicht mehr gewährleistet. Auch wenn sich der Patient nur schwer vom Autofahren abbringen lässt, ist es wichtig, nicht nur ihn selbst, sondern auch andere Menschen vor Unfällen und Gefährdungen zu schützen.

Im weiteren Verlauf der Erkrankung ist zu prüfen, ob Leistungen der Pflegeversicherung oder andere finanzielle Hilfen (z.B. Schwerbehinderten-Ausweis) in Anspruch genommen oder beantragt werden können.

Muster für die Erstellung der entsprechenden Dokumente finden sich unter anderem in einer Zusammenstellung des Bayerischen Staatsministeriums der Justiz, die auch als Grundlage für bundeseinheitliche Formulare dient: „Vorsorge für Unfall, Krankheit und Alter durch Vollmacht, Betreuungsverfügung und Patientenverfügung“ (Download als pdf-Datei). Eine sehr gute Ergänzung dazu ist die Handreichung der bayerischen Landeskirche: „Meine Zeit steht in Gottes Händen“.

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8.   Welche therapeutischen Möglichkeiten gibt es?

Bislang gibt es keine ursächliche Therapie, wohl aber vielfältige Möglichkeiten, die Symptome und den Krankheitsverlauf medikamentös und nicht-medikamentös zu beeinflussen. Heute stehen Medikamente zur Verfügung, die den Krankheitsverlauf spürbar verzögern, das geistige Leistungsvermögen und die Alltagsbewältigung verbessern können. Die neu eingeführten Medikamente gleichen den Mangel des Überträgerstoffes Acethylcholin teilweise aus. Sie erzielen ihre Wirkung durch die Blockade eines Enzyms, das für die Inaktivierung des Überträgerstoffs zuständig ist (Azetylcholin-Esterase). Deswegen werden diese Medikamente als Azetylcholin-Esterase-Blocker bezeichnet.

Auch begleitende Symptome wie Unruhezustände, Angst und depressive Verstimmungen können medikamentös gelindert werden. Der Erfolg und die weitere Notwendigkeit der Behandlung sollten regelmäßig überprüft werden. Die Forschung an einem nachhaltig wirksamen Alzheimer-Medikament läuft auf Hochtouren. Erste Versuche mit einer Impfung verliefen zunächst verheißungsvoll, mussten aber wegen schwerer Nebenwirkungen der Medikamente vorerst abgebrochen werden.

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9.  Was sollte man im Umgang mit Demenzkranken beachten?

Demenzerkrankungen haben sehr unterschiedliche Erscheinungsformen. Einige der Kranken sind körperlich völlig gesund, während andere bettlägerig sind, einige sind freundlich, andere aggressiv. Häufig gibt es starke Schwankungen der Störungen, aber auch der erhaltenen Fähigkeiten.
Pflegende Angehörige leben in sehr unterschiedlichen Situationen. Zum Teil sind es Ehepartner im hohen Alter, zum Teil Töchter oder Schwiegertöchter, die selbst eine Familie haben und berufstätig sind. Es gibt keine allgemeingültigen „Rezepte“ für den Umgang mit Demenzkranken, doch einige Regeln, die sich in der Praxis bewährt haben:

  • Wissen über die Krankheit erwerben und sich auf den Verlauf der Krankheit einstellen.
  • Die Krankheit als Tatsache annehmen statt sie zu verleugnen.
  • Den Kranken, sein Verhalten, sowie seine Äußerungen zu verstehen versuchen.
  • Das eigene Verhalten auf den Kranken einstellen. Das heißt unter anderem, langsam und deutlich sprechen, Zuwendung geben, für einen gleich bleibenden, aber flexiblen Tagesablauf sorgen.
  • An gewohnte Handlungsmuster anknüpfen. Welche Vorlieben und Abneigungen hat der Kranke?
  • Die äußeren Lebensbedingungen anpassen. Das heißt beispielsweise: Sicherung von Gas- und Elektrogeräten, Nachtbeleuchtung, zweckmäßige Kleidung, Armband mit Name und Adresse, wenn der Kranke zum Weglaufen neigt. Technische Hilfsmöglichkeiten einsetzen (vgl. auch die Broschüre „Technische Hilfen für Alzheimer Patienten“ der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V.).
  • Pflegende Angehörige sollten auch für sich selbst sorgen und ihre eigenen Bedürfnisse nicht verleugnen.

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10.     Haben Alzheimer-Kranke einen Anspruch auf Leistungen der Pflegeversicherung?

Ob und wieviel die Pflegeversicherung zahlt, hängt von dem Grad der Pflegebedürftigkeit ab und wird von Gutachtern des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen festgestellt. Für die Einstufung in die Pflegestufen I, II oder III ist nicht die Diagnose entscheidend, sondern der Hilfebedarf in den Bereichen Körperpflege, Ernährung, Mobilität und hauswirtschaftliche Versorgung.

Meist ist es hilfreich, den Pflegeaufwand gegenüber den Gutachtern mit einem Pflegetagebuch zu dokumentieren. Das Pflegeleistungs-Ergänzungs-Gesetz sieht seit 2002 für bereits eingestufte Versicherte zusätzliche Leistungen von 460,- EURO pro Jahr vor. Über diese Leistungen können unter anderem „niederschwellige“ Angebote wie Einsatz von Helferinnen und Helfern sowie der Besuch von Betreuungsgruppen finanziert werden. Ausführliche Informationen enthält der „Leitfaden zur Pflegeversicherung“ der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V.

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