Was ist der Mensch noch - mit Demenz?

Die Frage nach Identität und Persönlichkeit

ErinnerungsfotosViele Menschen, bei denen eine fortschreitende Demenzerkrankung diagnostiziert wurde, fürchten neben den physischen Symptomen und der Beeinträchtigung ihres Alltags vor allem die Veränderung ihrer Persönlichkeit in den späteren Phasen der Krankheit. Die Angst, durch die Krankheit die eigene Identität zu verlieren, ist existenziell: Wer bin ich, wenn ich dement bin? Werde ich noch der Mensch sein, der ich heute bin? Was wird von mir bleiben, wenn mich die Krankheit meiner Fähigkeiten, meiner Interessen und meiner Kommunikationsmöglichkeit beraubt? Werde ich ein menschenwürdiges Leben führen können?

Diese Befürchtungen werfen grundlegende Fragen auf, auch im Blick auf ein christliches Verständnis von Person, Persönlichkeit und Identität. Hat ein Mensch auch im späten Stadium der Demenzerkrankung noch die volle Personwürde?

Grundsätzlich ist dazu zu sagen: Nach evangelischem Verständnis hängt die Würde des Menschen nicht von seiner geistigen Leistungsfähigkeit ab. Die Besonderheit und Einzigartigkeit eines Menschen liegt nicht ausschließlich in dem, wozu dieser Mensch aktuell fähig ist, auch nicht in dem, wozu er früher einmal fähig war.

Aus theologischer Sicht lassen sich dafür eine Reihe von Gründen anführen:

Eine Person ist immer mehr, als man von außen wahrnimmt
Der Mensch ist ein offenes Wesen: offen für die Erfahrung der Welt und seiner Mitmenschen, offen auch über die Welt hinaus für Gott. Weltoffenheit vollzieht sich als ein Prozess des beständigen Neuwerdens. Menschsein heißt, sich entwickeln. Dies bedeutet aber auch, dass eine Person sich einem abschließenden Verstehen prinzipiell entzieht. Wir können uns auch selbst nie ganz verstehen. Daraus folgt umgekehrt, dass wir auch andere Menschen nicht nur nach dem beurteilen sollten, was man vor Augen sieht. Eine Person ist immer mehr, als was man von außen wahrnehmen kann. Man verliert sein Person-Sein auch nicht dadurch, dass man dies oder das nicht mehr kann oder versteht.

Menschen leben in Beziehungen
Die Weltoffenheit des Menschen bringt es mit sich, dass der Mensch auf Gemeinschaft hin angelegt ist. Das zeigt sich zunächst in der eigenen Verbundenheit mit Bezugspersonen des persönlichen Lebenskreises. Der Mensch als Subjekt des eigenen Handelns und Verhaltens ist ohne diese Sozialbeziehungen nicht zu denken. Ich bin, was ich bin, nicht zuletzt auch durch die Bereitschaft anderer, mir in Nächstenliebe zu begegnen. In einem grundsätzlichen, theologischen Verständnis ist der Mensch auch nicht denkbar ohne das Gegenüber zum „Du“ Gottes. Er verdankt als Geschöpf Gottes sein Dasein nicht sich selbst und ist zuletzt auf Gottes rechtfertigende Gnade angewiesen.

Aus der Sicht des Glaubens können weder gesunde noch demente Menschen scheitern. Vielmehr steht der Mensch nach evangelischem Verständnis unter der Verheißung, dass ihm trotz aller Brüche eine Zukunft in Geborgenheit zugesagt ist als eine Zukunft von Gott her.

Leben als Fragment
Gleichwohl machen Menschen mit Demenz die Erfahrung, dass Lebenslinien brechen können, von Lebensentwürfen nur noch Fragmente übrig bleiben. Demenzkranke erleben in extremer Form, was grundsätzlich allerdings für jedes Leben gilt: Wir sind immer auch Fragment, wir sind in einem Moment nur ein Bruchstück dessen, was einmal war, sein könnte oder sein wird. In der als bruchstückhaft begriffenen Gegenwart steckt jedoch der Verweis auf das Ganze. Im Fragment ist die Ganzheit gerade als das Abwesende auch anwesend.

Im Falle einer Demenz kann auf eine besondere Weise das Ineinanderfallen von Vergangenheit und Gegenwart beobachtet werden: Erfahrungen und Routinen der Vergangenheit sind so präsent, dass sie das Gegenwartsverhalten bestimmen und neue Erfahrungen verdrängen. Ebenso scheint auch die Fähigkeit zur Planung von Zukunft im Falle einer schweren Demenz zu entfallen: Der demente Mensch lebt damit in einer primär aus der Vergangenheit sich speisenden Gegenwart.

Leiblichkeit als Weg der Kommunikation
Die Einzigartigkeit jedes Menschen drückt sich auch in seiner Leiblichkeit aus. Unsere Leiblichkeit kann Kommunikation auch dann ermöglichen, wenn kognitive Fähigkeiten abhanden gekommen sind. Verwandte, Freunde und Betreuer können leiblich, auch durch nonverbale Kommunikation, durch Musik, durch Berührungen mit der Person in Beziehung bleiben.

Individuelle Umgangsweisen, die sich für die einzelne betroffene Person in der Vergangenheit zu vertrauten Verhaltensmustern entwickelt haben, können dabei helfen: etwa zärtliche Berührungen oder die Verwendung von Kosenamen. Dem Körper einer an Demenz leidenden Menschen kommt eine Schlüsselfunktion zu; er gewährleistet bei allen Einschränkungen die Unverwechselbarkeit des Menschen in den Beziehungen zu anderen.

Spannungsfeld Autonomie und Fürsorge
Diese Überlegungen zeigen, dass an der Identität eines Menschen trotz aller Veränderungsprozesse und insbesondere an seiner Personwürde kein Zweifel bestehen kann. Es stellt sich aber die Frage, welche Auswirkungen eine Demenzerkrankung für die Wahrnehmung der Patientenautonomie hat. Dass Menschen immer in Beziehungen stehen, kommt im Bezug auf schwere Krankheiten durch das spannungsvolle Begriffspaar „Autonomie und Fürsorge“ zum Ausdruck. Ärzte, Angehörige, Vorsorgebevollmächtigte entscheiden mit über das Schicksal einer nicht mehr zustimmungsfähigen Person. Aber auch ein auf Beziehung fußendes (relationales) Verständnis des Menschen hält daran fest, dass die Autonomie auch eines an einem Demenzleiden erkrankten Menschen Gültigkeit hat. Wie prinzipiell in allen Phasen des Lebens bedarf sie aber insbesondere in dieser Situation der unterstützenden Ergänzung durch Vorsorge, Fürsorge und Sorgfalt:

Vorsorge für künftige Lebenssituationen und Entscheidungen ist Bestandteil einer auf Zukunft hin denkenden Autonomie. Diese kann insbesondere durch die Ausfertigung einer Patientenverfügung incl. Vorsorgevollmacht realisiert werden. Fürsorge durch andere in Pflege, Begleitung und Betreuung hat ihr Ziel in der Autonomie des Kranken, konkret in der Befähigung des Kranken, sein Leben möglichst weitgehend selbständig führen zu können. Sorgfalt im Umgang achtet die Personwürde des Kranken und bemüht sich um eine seiner Situation entsprechenden Kommunikation. Dies schließt auch einen sensiblen Umgang mit den leiblichen Bedürfnissen und Fähigkeiten dieses Menschen ein.